Morir como uno quiere

Por el

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*Eugenia Barberis

 

Sobre las cumbres

hay paz,

en las copas de los árboles

apenas puedes

percibir un aliento,

los pajarillos han enmudecido en el bosque.

Espera, pronto

descansarás tú también.

(Goethe)

 

La muerte lo encontró acostado en la cama de una plaza que se instaló en el living de su casa por pedido suyo cuando la enfermedad se hizo tangible. El día que entró en coma, la respiración comenzó a ser cada vez más lenta y trabada, y terminaba en una especie de gorjeos que después supe que se llamaban estertores. Parecía un bebé de 1,70 de altura, flaco y canoso, con los cachetes y los pies hinchados por la medicación.

Entiendo que su manera de encarar el final es la más clara metáfora de lo que fue su vida: sin estridencias, pero dejando un mensaje. Y en tiempos de debates intestinos, es importante considerar que otras formas de vivir y de morir son posibles.

Fue un acérrimo defensor de la vida y de la muerte digna, del respeto a los derechos de los pacientes y de la posibilidad de dejar directivas anticipadas ante un final inevitable y cercano. De hecho, profesionalmente, dedicó sus últimos años -sin saberlo, porque se murió prematuramente- a los cuidados paliativos, acompañando a pacientes terminales y sus familias a atravesar ese momento crucial para cualquier ser humano.

Era difícil imaginar que el equipo que integró en un hospital regional del Chaco iba a estar a su lado con la misma dedicación y cariño con que se brindan a cada paciente, aplicando en él lo aprendido juntos a lo largo de años de trabajo. Pero así fue, ante su pedido expreso ahí estuvieron, acompañándolo y ayudándonos a transitar ese derrotero inevitable.

***

Se suele asociar el nacimiento al final de la vida. Personalmente ahora creo que todos de alguna manera parimos nuestra propia muerte: así como pujamos para nacer, tenemos participación cuando se apaga. Es más, me gusta pensar que prepararse para morir es vivir naturalmente, como leí por ahí. Pero en nuestra sociedad occidental, cristiana y sudaca, sobre todo en las últimas décadas, lo que antes era público se volvió privado y viceversa. Y así como la gran mayoría de los nacimientos se producen en instituciones sanitarias, las muertes también. Casi nadie nace ni muere en su casa, y justamente eso es lo que me parece digno de contar de la muerte de mi papá: lo natural que fue.

El diagnóstico de cáncer había llegado en marzo de ese mismo año 2013 y para los primeros días de septiembre ya no había nada que hacer. Solamente tratar de calmar el dolor porque había tomado partes de su cuerpo -pulmones, riñón, columna, cerebro- a pesar de los tratamientos de quimio y radioterapia preventivos y paliativos.

Dos semanas antes lo habíamos notado confundido. Nada grave, pero todos –incluido él- nos dimos cuenta de que estaba como perdido, se le había borrado una gran parte de lo que hizo un viernes de agosto. Algo parecido sucedió la mañana en que comenzó la agonía (literal, no metafórica): al volver de una sesión de radiación, de un momento a otro no pudo hablar por un intenso dolor de cabeza, comenzó a rechinar los dientes, a retorcerse, vomitar y murmurar frases incomprensibles a lo que, con mi mamá, sólo atinamos a responder con paños fríos en la frente, caricias, palabras suaves y un llamado urgente a su médica de cabecera, Graciela, y al equipo de paliativos: Jorge, Marcela, Karina, Claudia y Mariela.

Al poco tiempo, llegó la doctora y la morfina en sus venas aplacó los síntomas casi al instante. Alcanzó a abrazar y a susurrarle que la amaba a la mujer con la que vivió sus últimos 40 años y entró en coma. Hasta ese momento había estado lúcido, consciente, podía movilizarse solo aunque el último mes con más dificultad porque las siembras en su columna le provocaban mucho dolor. Pero esa agonía final fue cuestión de horas, hasta que un último respiro nos dio la certeza de que ya no habitaba su cuerpo.

***

De más está decir que ver morir a alguien es una de las situaciones más movilizantes de la vida. Ni qué hablar si es alguien cercano y querido, como puede ser un padre. Aunque siempre hablamos mucho y de todo, el tema de la muerte no era muy recurrente en nuestras conversaciones. Ni siquiera cuando empezó a dedicarse a eso como profesional. Y aunque claramente lo inquietaba, puede ser que, en el fondo, lo evitáramos sin darnos cuenta.

Pienso que decidió cómo morir aunque leerlo puede resultar chocante, porque las enfermedades no son voluntarias. En su caso tuvo el raro privilegio de transitar la forma que le tocó como pudo pero también en gran medida como quiso. La mayoría de los mortales, insertos en sistemas de salud pública o privada, ni conoce ni es consultada sobre decisiones vitales que constituyen derechos inalienables. Ante ese panorama, para un paciente no es poca cosa tomar en sus manos el manejo de una enfermedad.  

“Mi admiración y mi afecto son aún mayores cuando te veo ahora actuar con tu propio cuerpo y tu propia salud con los mismos principios y cuestionamientos con los que te vi analizar a diario los problemas de salud de los otros”, le dijo su colega Graciela, que lo acompañó literalmente en su lecho de muerte, al punto de que la noche de agonía durmió a los pies de su cama.

Él había dado instrucciones claras: no quería internación a menos que fuera estrictamente necesaria porque no supiéramos o pudiéramos verlo morir en su casa, tampoco respirador ni medidas extremas que prolongaran artificialmente una vida que se le iba entre los dedos. Unos días antes habíamos tenido la oportunidad -única, no lo voy a negar- de hacer una especie de despedida espontánea. Por casualidad, coincidimos con mi mamá, mis tres hermanos y sus nietos y se fue dando una charla profunda como pocas en la que nos dijo y le dijimos nuestros miedos, alegrías, esperanzas, leímos, nos reímos, lloramos, nos abrazamos. A la distancia, a veces pienso que podría ser una escena de película o un corto de ficción, pero de verdad sucedió.

Así se los contó mi mamá, Betty, a sus hermanos: “Pasamos un finde lleno de amor, moqueando pero también riéndonos… Estuvieron todos los pollos y los pollitos… Nos lloramos todo pero pudimos decirnos todo lo que son los otros para nosotros, cómo nos vemos como familia, cómo pensamos la vida y las ausencias… Fueron momentos hermosos, aún en el dolor… Y seguimos calmos y enteros. En esto nos ayudan un montón el equipo de paliativos que formó y sus amigos médicos y no médicos. Nos visitan a cada rato, nos contienen. Además de la atención de la salud (rayos, medicamentos, pequeñas caminatas) escuchamos música, leemos poesías, compartimos las lecturas que nos envían, comemos cosas ricas, disfrutamos de las travesuras y crecimiento de los nietos… Las pequeñas alegrías del día a día”.

***

Desde el comienzo de la agonía hubo que tomar decisiones y hacer cosas que no fueron fáciles por más de que estuviéramos mínimamente preparados. Estando en coma, afloraron situaciones tan poéticas como las canciones con una guitarra ahogadas por el llanto o las lecturas que sabíamos que le gustaban;  tan rústicas como tener que armar el porta suero para la morfina con un velador de pie y una percha, contar el goteo con concentración casi obsesiva o tratar de oxigenarlo agitando una revista para darle aire con tanta fuerza como si fuera un ventilador de techo a máxima potencia, aunque sabíamos que era inútil.

Nada parecía servir para revertir la situación pero todo lo que hacíamos de alguna manera nos tranquilizaba. Tal como nos había avisado que sucedería, la secuencia se iba produciendo paso a paso. Creo que, al final, uno difícilmente puede decir que está preparado, aunque sepa con mayor o menor detalle lo que puede suceder.

Fueron horas de observarlo y escucharlo respirar cada vez más pesadamente tratando de descifrar posibles señales que indicaran algún cambio de rumbo en lo que hacíamos -acompañados y guiados todo el tiempo por el equipo de paliativos- que era prácticamente nada. Horas en las que no volvió a abrir los ojos ni a hablar, en las que ni siquiera hizo pis, en las que sólo el dolor compartido por verlo irse marcaba la diferencia con un trabajo de parto porque sabíamos que al final no había alegría. Cada inhalación iba acompañada de un leve jadeo, más y más lento con el paso de las horas, casi como un silbido tenue de despedida.

A la distancia, pienso que esa fase final, tan parecida a un nacimiento, sirve nada más y nada menos que para terminar de soltarnos, para dejarlo ir. Porque claramente, la persona no está ahí, muy probablemente no escucha y entra en una espiral de la que no va a retornar por más que uno se aferre a la existencia de los milagros.

***

Mi mamá hizo un álbum. Le hizo un álbum. Siempre nos homenajea de esa manera, cuando egresamos del secundario o de la universidad, para algún cumpleaños especial, casamientos, en momentos importantes. Los hace con fotos pero también con textos, collages, papelitos, recuerdos. Él no llegó a verlo pero el suyo compila una secuencia de los momentos que fue transitando durante la enfermedad y desanda uno a uno los estados de ánimo suyos y nuestros.

Además tiene impresas varias hojas, entre ellas un archivo de Excel que hizo él mismo. Hablame de obsesiones. Es un cuadro de doble entrada: en una columna están las fechas y en la otra detalla procedimiento y motivo, resultado y observaciones. Y aunque empieza utilizando palabras bastante comunes –excepto “meteorismo” ninguna me resultó poco familiar-, a medida que pasan los días y que se confirman los malos pronósticos aparece la jerga médica en su esplendor.

A pesar de que ya en enero había sentido un dolor abdominal muy fuerte, recién en marzo se decidió a consultar. Siempre desestimaba posibles consecuencias graves. Lo negaba bromeando con que seguro que no era nada. Más allá de los términos específicos en el texto, la rareza es que está escrito por su mismo protagonista: “Primera vez que presento síntomas”, dice. Es más: se llama “Historia clínica en primera persona” e incluye desde el diagnóstico presunto hasta la confirmación de que no se podía hacer más nada. No sé cuántos se hubieran atrevido a tanto.

El cuadro en Excel llega hasta el 26 de abril, pero se complementa con una serie de correos electrónicos intercambiados con amigos y familiares en los que iba contando cómo seguía. Igual podríamos decir que es un compendio de pálidas. El título del primer correo, enviado el 15 de marzo, lo define: se llama “quiste”, así en minúsculas. Para más de uno recibir una correspondencia con ese asunto, aunque fuera virtual, debe haber sido fuerte, hasta puedo imaginar algunas caras.

“Como algunos ya saben algo y otros recién se enterarán, quiero pasar un parte médico “oficial” sobre una situación que puede tener implicancias sobre mi salud. Desde hace un cierto tiempo presento ciertas molestias digestivas absolutamente inespecíficas (nada serio ni que produjera limitaciones), que llevaron a que la semana pasada me auto indicara una ecografía abdominal que mostró una imagen en el hígado que posteriormente requirió unas tomografías para establecer mejor su origen, que me la entregaron hoy, y que en opinión de los médicos que me asisten indica la necesidad de estudios endoscópicos y biopsias de observarse lesiones sospechosas, para precisar de qué se trata”. Con esas pocas palabras, inauguraba un intercambio epistolar que continuaría hasta su muerte.

***

No quiso velatorio ni entierro. Igual tanto no se lo cumplimos, los crematorios ofrecen ahora estar un par de horas con el cuerpo a modo de despedida. Sin planificarlo demasiado, nos reunimos alrededor del cajón -sobre el cual pesaba una cruz que lo habría hecho revolcar en la tumba si la tuviera- con un improvisado ramo de flores de su jardín y espontáneamente se fue dando una ceremonia que ni en los sueños más lejanos podríamos haber imaginado.

Mi mamá con su guitarra, el cuadro con las fotos familiares viejas que adorna el living en el que falleció, algunos como yo con lecturas a mano para compartir, otros con anécdotas en la boca… Su hermana comenzó recordando momentos compartidos en la infancia y el rezo al ángel de la guarda que repetían juntos todas las noches antes de dormir. Un amigo entrañable nos sacó carcajadas con las historias de la adolescencia. Yo leí el haiku de Benedetti – después de todo la muerte es sólo un síntoma de que hubo vida-; mi mamá cantó la zamba “Para ir a buscarte” con que lo había conquistado cuando se conocieron y mi amiga de la infancia recordó la anécdota de cuando, intentando enseñarle a hacer piruetas con la bici a mi hermano, se cayó de espaldas en la vereda del barrio que nos vio crecer. Entre lágrimas y llantos, brotaban la risa y el abrazo, todo mezclado.

Ahora sus cenizas están enterradas en el patio de la casa de mis abuelos maternos, en un pueblo de montaña en la provincia de La Rioja, junto a papelitos en los que le escribimos cosas y sus nietos le dedicaron dibujos. Están rodeadas de un paisaje hermoso que había elegido como su lugar en el mundo. Tienen una placa que reza una de las frases que más le gustaba citar, un anónimo japonés que conoció por un cuento de Haroldo Conti: “Cerezo de mi huerto, si no volviera yo, la primavera siempre volverá. Tú, florece”.

Cuando se cumplió un mes de su muerte, sus compañeros del equipo de Cuidados Paliativos del hospital publicaron una carta de lectores en el diario. Entre otras cosas que decía, me quedo con esto: “Y allí fue él, dispuesto una vez más a suavizar, bajo la deslumbrada mirada de quienes lo vimos salir de los límites del hospital y llegar a la casa de sus enfermos y sus seres queridos, acompañándolos en su sufrimiento, aliviando, consolando, respetando, tal como lo hizo en sus inicios cuando asistía a los partos, entendiendo que la vida y la muerte son los extremos de un mismo hecho natural y que debe ser respetado como tal, porque empezamos a morir el día que nacemos y entenderlo es nada más que entender de qué se trata la vida (…) Cuando la ciencia demostró que ya no había para él opciones de curación aplicó nuevamente aquellos preceptos con los que ayudó a bien morir a muchas personas y pidió para sí mismo (y deseamos habérselo brindado) el mismo cuidado que ofreció a sus enfermos moribundos”.

Quienes lo quisimos nos quedamos con todo eso, que no es poco. Con la certeza de haberlo ayudado a parir su muerte digna, aunque el corazón se nos estrujara en cada respiración profunda suya porque sabíamos que era una despedida. Con la tranquilidad de que casi todo lo que pidió Juan Carlos, mi papá, fue respetado: se murió como quiso.


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